La genética humana se ha convertido en una de las grandes esperanzas para mejorar la salud y alargar la vida de los seres humanos. Junto a ello, muchas son también las inquietudes asociadas a su desenvolvimiento. Es preciso trabajar desde una Sociología comprometida, propiciando el debate social sobre la viabilidad de sus múltiples posibilidades que permitan anticipar escenarios tendenciales, en los que previsiblemente estas técnicas se inscriban e implicar a la ciudadanía en su conjunto. En este sentido, posiblemente no nos equivocamos en señalar que los avances que se van sucediendo en este campo forman parte, desde hace años, de nuestro universo más cercano.

Hace un mes los medios de comunicación internacionales se hicieron eco de que la Comisión Internacional sobre el Uso Clínico de la Edición Genómica de la Línea Germinal Humana, integrada por un grupo internacional de expertos (con representantes de la Academia Nacional de Medicina de EE UU, la Academia Nacional de Ciencias de Estados Unidos y la Royal Society del Reino Unido), daba luz verde a una posible modificación genética de los hijos para evitar enfermedades mortales. Las discusiones derivadas de sus reuniones se plasmaron en un informe en el que se afirma que sí bien las técnicas actuales para modificar el ADN no son todavía seguras, dejan la puerta abierta a una cercana edición genética legal de los seres humanos. Además, exigen  que antes de que ponerlas en marcha en los centros médicos es preceptivo un amplio diálogo social y, en cualquier caso, que se emplee para evitar el nacimiento de seres humanos con enfermedades raras de extrema gravedad, como la  enfermedad de Tay-Sachs (https://www.nap.edu/catalog/25665/heritable-human-genome-editing)

Fue en 2018 cuando el científico chino He Juanki anunció a bombo y platillo la llegada al mundo en su laboratorio de tres bebés modificados genéticamente, inmunes al virus del sida. Una intervención “caprichosa” si tenemos en cuenta que los niños que nacen de madres con VIH lo hacen libres del virus gracias a los antirretrovirales. El escándalo fue de tal calibre que dio lugar a la formación de la precitada comisión internacional.

El Comité de Bioética de España elaboró un informe ad hoc sobre este caso, expresando en los siguientes términos su disconformidad “4º. Que, si bien el empleo de dichas técnicas en el ámbito estrictamente curativo no está exento de problemas éticos, su uso con fines directos o indirectos de mejoramiento (la mera biología o ingeniería perfectiva), como ha ocurrido en el caso de las dos niñas nacidas en China, es absolutamente rechazable e inadmisible, bajo las exigencias del valor esencial de la dignidad e igualdad de los seres humanos, al constituir un mero programa eugenésico, y de los principios de precaución y proporcionalidad, al existir actualmente otras alternativas para el abordaje terapéutico y la prevención de la transmisión del VIH” (http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/es/CBE%20Declaracion%20sobre%20edicion%20genomica%20en%20humanos.pdf).

El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la biología y la medicina,  también conocido como Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina o Convenio de Oviedo del año 1997, cuyo impulsor fue el eminente médico y político español Marcelo Palacios, tiene como propósito impedir los abusos en el campo de la biomedicina y proteger la dignidad y los derechos humanos. En este sentido, establece en el Capítulo IV, Artículo Artículo 13. Intervenciones sobre el genoma humano.

Únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia.

Así las cosas, para evitar el nacimiento de bebés con enfermedades hereditarias letales se utilizan, desde hace décadas, los diagnósticos genéticos preimplantacionales (DGP), que se efectúan en los procesos de reproducción humana asistida. Consisten en hacer estudios genéticos de los embriones antes de ser transferidos a las madres receptoras, siendo factible descartar los embriones afectados por patologías de gravedad (una cuestión polémica en virtud de dónde poner los límites y alcance a lo grave o no grave en términos de salud). En este punto, es donde la comisión internacional propone que solo se opte por la edición genética de los hijos si no son exitosos los DGP.

En nuestro país es la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA), órgano colegiado, de carácter permanente y consultivo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, a través de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia de la Secretaría General de Sanidad y Consumo, la que se ocupa de: “a) Asesorar y orientar sobre la utilización de las técnicas de reproducción humana asistida (TRA). b) Contribuir a la actualización y difusión de los conocimientos científicos y técnicos en esta materia. c) Elaborar criterios funcionales y estructurales de los centros y servicios donde las técnicas se realizan”.

Entre sus funciones se encuentran “4) Estudiar, actualizar y proponer listas de enfermedades genéticas y hereditarias que pudiendo ser objeto de diagnóstico genético preimplantacional, reúnan dudas o incertidumbres acerca de su inclusión en los supuestos recogidos en el artículo 12.1 de la Ley 14/2006” y b) La autorización ocasional para casos concretos y no previstos en la citada Ley de las técnicas de diagnóstico genético preimplantacional, así como en los supuestos previstos en su artículo 12.2. respectivamente que “1. Los centros debidamente autorizados podrán practicar técnicas de diagnóstico preimplantacional para a) La detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento curativo posnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección embrionaria de los preembriones no afectos para su transferencia. b) La detección de otras alteraciones que puedan comprometer la viabilidad del preembrión. La aplicación de las técnicas de diagnóstico preimplantacional en estos casos deberá comunicarse a la autoridad sanitaria correspondiente, que informará de ella a la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida. 2. La aplicación de técnicas de diagnóstico preimplantacional para cualquiera otra finalidad no comprendida en el apartado anterior, o cuando se pretendan practicar en combinación con la determinación de los antígenos de histocompatibilidad de los preembriones in vitro con fines terapéuticos para terceros (DGP-HLA), requerirá de la autorización expresa, caso a caso, de la autoridad sanitaria correspondiente, previo informe favorable de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, que deberá evaluar las características clínicas, terapéuticas y sociales de cada caso”. (https://cnrha.sanidad.gob.es/documentacion/comision/pdf/Memoria_Actividades_CNRHA_2014-2018.pdf)

La CNRHA emitió desde el 1 de abril de 2014 hasta el 31 de diciembre de 2018 462 informes, de los que 406 fueron para la realización de técnicas de DGP y 37 para procedimientos de DGP+HLA con fines terapéuticos para terceros. Recordemos que el primer caso de DGP en España se remonta al año 2002, cuando una clínica de reproducción asistida logra el nacimiento sano de un bebé cuyos padres eran portadores de fibrosis quística, el segundo caso de éxito de DGP-HLA fue en 2012 cuando se consigue curar a Izan, un niño de 11 años afectado de Adrenoleucodistrofia. Tras conseguir un embrión libre de la enfermedad y HLA compatible con Izan, se implanta con éxito en el útero materno, dando lugar a un nacimiento gemelar cuyas células madre salvan la vida de su hermano enfermo.

Tema de mayor envergadura es el de una posible edición genética de la línea embrionaria que pone sobre la mesa las fronteras entre la curación y el mejoramiento de la especie humana (hipotético “super ser humano”), trasladándonos a la ideología del transhumanismo (que a buen seguro se ha afianzado en los últimos meses a instancias de la COVID-19)  y, en caso extremo, a la perspectiva de eventuales políticas eugenésicas (asunto tratado en un texto previo presentado en este mismo foro), como las que tuvieron lugar desde finales del siglo XIX y el siglo XX y que esperemos sean una herencia del pasado sin  mayor recorrido.

Por otro lado, no hay suficientes garantías de que la modificación genética en la descendencia sea efectiva (nos enfrenta a sociedades de la incertidumbre y del riesgo en términos biológicos sin precedentes) y lleva de sí impactos sociales, antropológicos, éticos, morales… que harían ineludible una gran deliberación internacional, cuyo nudo gordiano sería, de nuevo, dar respuesta al interrogante sobre si todo lo que la ciencia hace viable debe hacerse, con independencia de sus implicaciones y derivaciones para los seres humanos y las sociedades del presente y del futuro.

Comparto y finalizo con las palabras del eminente jurista español Carlos Romeo, único miembro español del Grupo Europeo de Ética, quién pidió recientemente “no tomar atajos, no ceder a chantajes seudomorales de científicos que dicen que quieren salvar vidas pero lo que quieren es ser los primeros… (pues…) Necesitamos un gran debate social para ver lo que nos parece adecuado y lo que no nos parece adecuado en la reproducción humana”.